Hoe kijkt Kamerlid Rutte aan tegen het koppelen van gegevensbestanden van patiënten, ten behoeve van onderzoek en klinische studie, het Health RI initiatief? “Helemaal vóór. Er is natuurlijk wel een privacyissue, maar mijn ervaring is dat patiënten bijna altijd zeggen ‘deel mijn informatie’. Artsen willen soms wel verder gaan dan de wet- en regelgeving toelaat, maar aan de andere kant is de weerstand soms ook wel wat theoretisch. Er is veel winst te behalen door informatie te delen. Maar we moeten wel voorkomen dat van alles op straat komt te liggen. Zorgvuldigheid is eerste vereiste.” Arno refereert in dit verband aan het ‘Informed Consent’, de regeling waarbij een arts verplicht is een patiënt vooraf allerlei informatie te verstrekken rond een voorgestelde behandeling waar toestemming van de patiënt voor vereist is. Bekend binnen FMed is ook het Life Lines project waarin over een groot aantal jaren biologisch materiaal en gegevens van heel veel mensen wordt opgeslagen als referentie. “Je moet mensen altijd actief vragen of ze mee willen doen. Dan is de keuze aan hen.”
’Medische ethiek en technologie, rol voor de wetgever.’
We komen bijna als vanzelf uit bij het onderwerp ‘medische ethiek en technologie’. “Dat zie ik als een groot issue voor de toekomst. We kennen de discussie rond de NIP test, de prenatale test op erfelijke aandoeningen zoals Down. Nu wordt er getest op vijf of zes factoren. We weten dat het kan op wel 70 verschillende mogelijke aandoeningen. Maar het is zeer de vraag of dat wenselijk is. Actueel is ook de nog vrij jonge CRISPR technologie, om genen te vervangen in embryo’s. Dat is een geweldige hoopgevende techniek waarmee zeer ernstige en levensbedreigende ziekten kunnen worden voorkomen. Maar dezelfde techniek kan ook ontaarden in het kiezen van de kleur ogen of van geslacht. Ik zie daarom een grote en belangrijke taak voor de wetgever, het goed vastleggen wat wel toegestaan is en wat niet.”
